Τον αποκλεισμό του από την Επιτροπή του ΕΟΠΥΥ καταγγέλλει ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας.
Όπως αναφέρει στην ανακοίνωση που εξέδωσε, παρόλες τις προσπάθειες του να συμμετάσχει στην Ειδική Επιστημονική Επιτροπή (ΕΕΕ) του Υπουργείου Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης που συστάθηκε το 2015 με σκοπό την αναθεώρηση του Ενιαίου Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστών Αναπηρίας (ΕΠΠΠΑ) δεν προσκλήθηκε ποτέ να θέσει τις απόψεις του για τα ποσοστά αναπηρίας των εν λόγω ασθενών με τη δικαιολογία ότι εκπροσωπείτε από την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμΕΑ). Ωστόσο, ο Σύλλογος έχει ενημερώσει εγγράφως ότι δεν αποτελεί μέλος της ΕΣΑμΕΑ.
Στην προσπάθειά τους να ενημερωθούν για το πώς διαμορφώνονται τα ποσοστά αναπηρίας για τους ασθενείς τους έλαβαν τον εξής πίνακα:
«Νόσος Crohn
1. Σε πλήρη κλινική ύφεση για 2 χρόνια ανεξαρτήτως εντόπισης
και αγωγής………………………………………………………………Π.Α.10%
2. Στην οξεία φάση (εισβολή νόσου ή υποτροπή) ή ύπαρξης
μέχρι μιας υποτροπής ανά έτος……………………………… Π.Α.50%
3. Σε συχνές (>2/έτος) υποτροπές (λήψη κορτικοειδών, νοσηλείες),
εκτεταμένα χειρουργεία (μόνιμη στομία, εκτεταμένη αφαίρεση
λεπτού εντέρου >50 εκ, ολική κολεκτομή, σύνδρομο βραχέος εντέρου,
εντερική ανεπάρκεια), βαριά περιεδρική νόσο (πολλαπλά σύνθετα
συρίγγια με ενεργότητα) ή εμφάνισης καρκίνου………Π.Α.>67%
4. Σε εξωεντερικές επιπλοκές προστίθεται το ανάλογα με το
προσβληθέν όργανο ποσοστό αναπηρίας.
Ελκώδης Κολίτιδα
1. Σε πλήρη κλινική ύφεση για 2 χρόνια ανεξαρτήτως εντόπισης
και αγωγής ……………………………………………………………Π.Α.10%
2. Στην οξεία φάση (εισβολή της νόσου ή υποτροπή) ή ύπαρξης
μέχρι μιας υποτροπής ανά έτος………………………….Π.Α.50%
3. Σε συχνές (>/έτος) υποτροπές (λήψη κορτικοειδών, νοσηλείες),
χειρουργική αντιμετώπιση (ολική κολεκτομή με ή χωρίς νεολήκυθο)
ή εμφάνισης καρκίνου………………………………………Π.Α. >67%
4. Σε εξωεντερικές επιπλοκές προστίθεται το ανάλογα με το προσβληθέν
όργανο ποσοστό αναπηρίας
Όπως αναφέρει ο Σύλλογος, η ΕΠΠΠΑ αντιμετωπίζει τις ΙΦΝΕ ως ένα απλό κρυολόγημα παρόλο ότι περιγράφει τις παθήσεις ως:
«Ελκώδης Κολίτιδα - Χρόνια φλεγμονώδης νόσος του παχέος εντέρου, άγνωστης αιτιοπαθογένειας, επεκτεινόμενη κατά συνέχεια ιστού (βλεννογόνου). Χαρακτηρίζεται από περιόδους εξάρσεων και υφέσεων».
«Νόσος του Crohn - Χρόνια αυτοάνοση πάθηση που προκαλεί φλεγμονή σε ολόκληρο το πεπτικό σύστημα. Χαρακτηρίζεται συνήθως από περιοχές εντερικής στενώσεως και παθολογοανατομικά από μη τυροειδοποιημένα κοκκιώματα του εντερικού βλεννογόνου. Συνήθως προσβάλλει άτομα ηλικίας 10-40 ετών. Ειδικά στην παιδική ηλικία η πάθηση δημιουργεί σύνθετα προβλήματα λόγω της ιδιαιτερότητάς της. Χαρακτηριστικό της νόσου οι εξάρσεις και οι υφέσεις».
Όλοι οι ασθενείς με ΙΦΝΕ που βρίσκονται σε κατάσταση ύφεσης (και όχι ίασης) αντιμετωπίζονται ως σχεδόν υγιείς, παρόλο που η ύφεση είναι αποτέλεσμα συνεχούς και μακροχρόνιας λήψης ειδικών φαρμακευτικών σκευασμάτων, εξετάσεων και ιατρικής παρακολούθησης.
Ενώ, σύμφωνα με τη νέα κατάσταση οι ασθενείς με ΙΦΝΕ που βρίσκονται σε κατάσταση ύφεσης (και όχι ίασης) χάνουν τον χαρακτηρισμό τους ως ΑμΕΑ, με αποτέλεσμα να παύουν της ειδικής μεταχείρισης που χαίρουν τα ΑμΕΑ από το κράτος σε διάφορους τομείς, όπως η πρόσβαση σε προγράμματα εργασίας για ΑμΕΑ, σε προκηρύξεις θέσεων εργασίας στο Δημόσιο και τον ιδιωτικό τομέα, σε ειδικές εκπτώσεις στις ΔΕΚΟ, επιδόματα πρόνοιας κ.λπ.
Επιπλέον, οι ασθενείς με ΙΦΝΕ που έχουν υποβληθεί σε κάποια χειρουργική επέμβαση αφαίρεσης μερικής ή ολικής τμήματος του λεπτού ή του παχέως τους εντέρου αντιμετωπίζονται ως άτομα που έχουν κάνει μία επέμβαση αισθητικής με ελάχιστες επιπτώσεις στον οργανισμό τους.
Τέλος, δεν συνυπολογίζονται στα ποσοστά αναπηρίας η αρνητική επίπτωση των ΙΦΝΕ στην καθημερινότητα των ασθενών και την ικανότητά τους να συμμετέχουν στην κοινωνία ως ενεργοί πολίτες.
Σύμφωνα με το Σύλλογο, οι ασθενείς με Νόσο του Crohn ή Ελκώδη Κολίτιδα με την πιστοποίηση της πάθησης από γαστρεντερολόγο και ανεξαρτήτως αν βρίσκονται σε έξαρση ή ύφεση θα πρέπει να παίρνουν ποσοστό 50%. Ενώ, όσοι βρίσκονται σε αγωγή ή με ανοσοκατασταλτικά ή με ανοσοτροποποιητικά ή με βιολογικούς παράγοντες θα πρέπει να παίρνουν ποσοστό 67% ανεξαρτήτως αν βρίσκονται σε έξαρση ή ύφεση, καθώς οι αγωγές αυτές δίνονται σε ασθενείς με μέτρια ή βαριά μορφή των παθήσεων και ενώ σε πολλές περιπτώσεις η κλινική εικόνα του ασθενή είναι φυσιολογική, ο πάσχοντας συνεχίζει να αντιμετωπίζει έντονα συμπτώματα κόπωσης, διαρροιών και κοιλιακών πόνων που εμποδίζουν την ικανότητά του να εργάζεται, να ζει και συμμετέχει σε κοινωνικές δραστηριότητες.
Αναφορικά με τις εντερεκτομές και κολεκτομές ο Σύλλογος ενημερώνει, ότι επειδή αυτές αποτελούν μόνιμο ακρωτηριασμό οργάνου οι ασθενείς παίρνουν 50% ποσοστό αναπηρίας εφ’ όρου ζωής για υφολική κολεκτομή και 67% για ολική κολεκτομή, 50% για αφαίρεση τμήματος λεπτού εντέρου και ειλεοτυφλική βαλβίδα, και 67% για αφαίρεση τμήματος του λεπτού εντέρου και της ειλεοτυφλικής βαλβίδας και ολική κολεκτομή και δημιουργία μόνιμης στομία.