Αντιδρούν στη σύσταση της "Επιτροπής Συγγενών Καρδιοπαθειών Παίδων και Ενηλίκων"

Αντιδρούν στη σύσταση της "Επιτροπής Συγγενών Καρδιοπαθειών Παίδων και Ενηλίκων"

Διάλογο ζητά ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες.

"Με έκπληξη, με απορία αλλά και με απογοήτευση πληροφορηθήκαμε από τον παραδοσιακό και ηλεκτρονικό Τύπο, τη σύσταση, στο πλαίσιο του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚΕΣΥ), της λεγόμενης «Επιτροπής Συγγενών Καρδιοπαθειών Παίδων και Ενηλίκων»", αναφέρει, σε ανακοίνωσή του ο Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες.

Υποστηρίζει, ακόμα, πως "εάν ανατρέξετε ο οιοσδήποτε στην ηλεκτρονική αλληλογραφία του Υπουργείου Υγείας, θα διαπιστώσει ευκόλως ότι η δημιουργία της προαναφερθείσας επιτροπής και με το συγκεκριμένο αντικείμενο  (Τον εκσυγχρονισμό των παιδοκαρδιοχειρουργικών Κέντρων στην Ελλάδα  και τη λειτουργία τους με βάση τα διεθνή πρότυπα, με νομική ρύθμιση, που θα καθορίζει μεταξύ άλλων, τη διαδικασία αδειοδότησης, τα κριτήρια καταλληλότητας και κυρίως την τακτική αξιολόγησής τους, με συγκεκριμένα κριτήρια ποιότητας των παρεχομένων ιατρικών υπηρεσιών) υπήρξε πρόταση την οποία προέβαλε κατ’ επανάληψη ο Σύνδεσμός μας τρόπο σαφή και επίσημο. Κατ’ αρχήν επομένως είναι προφανές ότι τούτο αποτελεί υιοθέτηση διατυπωθέντος αιτήματος του χώρου μας προς το Υπουργείο Υγείας. Η αποτίμηση, εν πρώτοις είναι θετική, διότι ειλικρινά πιστεύουμε ότι η ύπαρξή της είναι απαραίτητη και ότι η εν λόγω επιτροπή δύναται να προσφέρει καθοριστικά στο πεδίο το οποίο μας αφορά άμεσα. Ωστόσο, η σύνθεση της επιτροπής κρίνεται από μας παντελώς απαράδεκτη, όχι αναφορικά με τους λαμπρούς πράγματι επιστήμονες που την αποτελούν, αλλά όσον αφορά την εκπροσώπηση του τόσο ευαίσθητου χώρου μας. Είναι προφανές ότι δεν υπήρξε καμία διαβούλευση ή ενημέρωση εκ μέρους του Υπουργείου Υγείας, έστω ενημέρωση, παρά τα  υπομνήματα που κατ΄ επανάληψη έχουμε αποστείλει προβάλλοντας δίκαια και ρεαλιστικά αιτήματα και ζητώντας επίμονα αλλά, φευ, μάταια κάποια συνάντηση με την πολιτική του ηγεσία."

Αφού υπογραμμίζει πως ο Σύνδεσμος αποτελεί νόμιμο σωματείο, πιστοποιημένο από την Πολιτεία σε όλα τα δυνατά επίπεδα, ζητά την άμεση παρέμβαση του πρωθυπουργού Κυριάκου Μητσοτάκη ώστε η απόφαση να ανακληθεί και να τεθεί σε ανοιχτή διαβούλευση πριν καν συγκληθεί η επιτροπή σε σώμα. 

"Θέτουμε, κλείνοντας, μία σειρά από καίρια ερωτήματα:

Α. Υπήρξε διάλογος – διαβούλευση οποιασδήποτε μορφής, αναφορικά με τη σύστασή της και εάν ναι με ποιον; Εάν όχι, γιατί; 

Β. Ποιος είναι ο θεσμικός συνομιλητής της Πολιτείας de facto και κυρίως de jure για θέματα αναπηρίας – χρονίων παθήσεων; Υπήρξε η όποια επικοινωνία με αυτόν και εάν όχι γιατί; 

Γ. Ποια ακριβώς είναι τα κριτήρια για την επιλογή των μελών της επιτροπής και πρωτίστως του εκπροσώπου του χώρου μας (και στην πράξη όχι μόνο). Δικαιούμαστε άπαντες να γνωρίζουμε: α. Πρόκειται για πάσχοντα, ναι ή όχι; Β. Πρόκειται για γονέα ή νόμιμο κηδεμόνα, ναι ή όχι; Γ. Πρόκειται για άτομο το οποίο φέρει κάποια επιστημονική ιδιότητα συναφή με το αντικείμενο, ναι ή όχι;  

Δ. Τι ακριβώς ισχύει για τις αντίστοιχες επιτροπές του ΚΕΣΥ οι οποίες έχουν αναφορά σε ποικίλες χρόνιες παθήσεις. Ποιο υπήρξε το σκεπτικό συστάσεώς τους; Ακολουθήθηκε εν προκειμένω και εάν όχι, γιατί; 

Ε. Το καθ΄ύλην αρμόδιο Υπουργείο έχει να παρουσιάσει κάποια απάντηση στα κατά καιρούς αιτήματά μας; Εάν ναι, ζητούμε να μας επιδειχθεί, εάν όχι να μας κοινοποιηθεί ΔΗΜΟΣΙΑ ο λόγος.   

 

Ζητούμε να μάθουμε ποιοι θα αποφασίζουν για μας και τα παιδιά μας χωρίς ουσιαστικά εμάς. Θεωρούμε την εκδοθείσα απόφαση όχι παράνομη, αλλά κάτι χειρότερο: παράτυπη και επικίνδυνη. 

Για μας η επιτροπή με αυτή τη σύνθεση δεν υφίσταται και ο καθένας πρέπει επώνυμα να αναλάβει τις ευθύνες του", καταλήγει η ανακοίνωση του Συνδέσμου.

Για περισσότερες πληροφορίες μπορεί να επικοινωνεί κανείς με τον πρόεδρο του Συνδέσμου, κ. Κων. Χόρτη στο 6975592614. 

Φωτογραφία: Unsplash

Γίνε ο ρεπόρτερ του CRETALIVE

ΣΤΕΙΛΕ ΤΗΝ ΕΙΔΗΣΗ