Η παγκόσμια ημέρα ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για την σπάνια νόσο της νευροϊνωμάτωσης έχει καθιερωθεί να γιορτάζεται παγκοσμίως στις 17 Μαΐου.
Στο πλαίσιο εορτασμού της ημέρας αυτής διοργανώνεται σε πολλές χώρες του κόσμου η δράση φωτισμού σε πολλά σημαντικά μνημεία, κτήρια, γλυπτά και εν Νευροϊνωμάτωσάτωσης σε όλο τον κόσμο, το μπλε και το πράσινο.
Στο πλαίσιο αυτό, ο Σύλλογός ασθενών με Νευροϊνωμάτωση
προγραμματίζει δράσεις φωταγώγησης και ενημέρωσης, σε διάφορες πόλεις της Ελλάδος, όπως την Αθήνα, τον Πειραιά, την Θεσσαλονίκη, την Πάτρα, τα Τρίκαλα ,τα Χανιά και το Ηράκλειο.
Στo Hράκλειο, με τη στήριξη του Δήμου Ηρακλείου θα φωταγωγηθεί το Ενετικό Κτίριο Λότζιας στα χρώματα της NF -το μπλε και το πράσινο-, στη δύση του ηλίου.
"Την Τετάρτη 17 Μαϊου 2023 συμμετέχουμε στη δράση ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για αυτή την νόσο, που θεωρείται ως η συχνότερη από τα σπάνια νοσήματα.
Στόχος είναι η διάδοση του μηνύματος, πως η Νευροϊνωμάτωση είναι ένα κληρονομικό και σπάνιο νόσημα και όχι μεταδοτικό με κεντρικό μήνυμα "Νευροϊνωμάτωση Ενημερώσου-Ευαισθητοποιήσου”.
Ο Σύλλογός μας μεριμνά για την στήριξη και ενημέρωση των ασθενών με NF (NF-1, NF-2 και Σβαννωμάτωση) καθημερινά και αγωνίζεται για την έγκυρη πρόληψη, τη σωστή διάγνωση και την καταπολέμηση του κοινωνικού αποκλεισμού των πασχόντων από την σπάνια αυτή γενετική διαταραχή, αναφέρουν οι διοργανωτές.
