Από τον «παιδικό αυτισμό» στον αόρατο ενήλικα
Γράφει η Αγγελική Μπαλτατζή*
Ο αυτισμός επιπέδου υποστήριξης Ι–ΙΙΙ (διεθνώς) δεν σταματά με την αποφοίτηση από τη σχολική εκπαίδευση ή τα ΕΕΕΕΚ, σε νεαρή ενήλικη ηλικία. Κι όμως, στην Ελλάδα, η μετάβαση από την παιδική και εφηβική ηλικία στην ενήλικη ζωή για πολλούς αυτιστικούς ανθρώπους —ιδίως για όσους έχουν αυξημένες ανάγκες καθημερινής υποστήριξης— μοιάζει με ένα μοναχικό «κενό».
Το «κενό μετάβασης»
Το αποτέλεσμα είναι ένα κενό μετάβασης. Το παιδί έχει μεγαλώσει, ο έφηβος περνά στην ενήλικη ζωή, αλλά το σύστημα δεν ενηλικιώνεται μαζί του.
Δεν πρόκειται απλώς για θεσμική ασυνέχεια, αλλά για ρωγμή στον τρόπο που η κοινωνία αντιλαμβάνεται τη ζωή του αυτιστικού ανθρώπου: ένα «πριν» όπου υπάρχει κάποια υποστήριξη και ένα «μετά» που είτε θεωρείται αυτονόητη αυτονομία είτε εγκλωβίζεται στο στερεότυπο του «αιώνιου παιδιού».
Όπως έχει αναδείξει η σύγχρονη κοινωνική ανθρωπολογία, και ειδικότερα η Mary Douglas, οι κοινωνίες οργανώνουν την πραγματικότητα μέσα από κατηγορίες και όρια που καθορίζουν τι θεωρείται «κανονική» μετάβαση. Έτσι, οι φάσεις της ζωής δεν είναι μόνο βιολογικές, αλλά κοινωνικά κατασκευασμένες τομές, οι οποίες συχνά αφήνουν κενά όταν δεν συνοδεύονται από αντίστοιχες θεσμικές συνέχειες.
Ακούμε, όμως, πραγματικά τους ίδιους τους αυτιστικούς ανθρώπους και τις «φωνές» του νευροδιαφορετικού κινήματος;
Κάπως έτσι δημιουργείται αυτό που πολλές οικογένειες περιγράφουν ως «κενό», «εγκατάλειψη», «ακόμα, δεν έχεις δει τίποτα» (αν έχεις ανήλικο αυτιστικό παιδί): μια μετάβαση σε ένα πιο ασταθές, απρόβλεπτο και αποσπασματικό θεσμικό πλαίσιο για τον ενήλικα αυτιστικό.
Όταν η ευθύνη μεταφέρεται στην οικογένεια
Σε αυτό το κενό, η οικογένεια καλείται να καλύψει συστημικά ελλείμματα. Οι γονείς, μεμονωμένα ή συλλογικά, γίνονται ο βασικός υποστηρικτικός μηχανισμός της καθημερινής ζωής των ανθρώπων τους, παράλληλα με τους πολλαπλούς τους ρόλους.
Η πρώτη δοκιμασία —ένα είδος “crash test” για τις οικογένειες— ξεκινά με το κλείσιμο της σχολικής χρονιάς. Όταν οι (εργαζόμενοι, περισσότερο) γονείς καλούνται να καλύψουν τα θεσμικά κενά χωρίς επαρκείς επιλογές, ενώ οι διαθέσιμες επιλογές —όπου υπάρχουν— είναι συχνά αποσπασματικές ή οικονομικά απρόσιτες. Η έλλειψη δημόσιων συμπεριληπτικών κοινοτικών προγραμμάτων, εκπαιδευτικού, δημιουργικού ή αθλητικού χαρακτήρα, δεν αποτελεί απλώς οργανωτική αδυναμία, αλλά ένδειξη συστημικού ελλείμματος.
Ένα μέρος των υπηρεσιών καλύπτεται από ιδιωτική πρωτοβουλία. Αυτό δεν είναι κατ’ ανάγκη προβληματικό και θα μπορούσε να λειτουργεί συμπληρωματικά. Ωστόσο, όταν απουσιάζει ένας ισχυρός δημόσιος σχεδιασμός, η ιδιωτική παροχή μετατρέπεται συχνά σε μονόδρομο, ενώ η επάρκεια, η ποιότητα και η συνέχεια των υπηρεσιών δεν είναι πάντα εγγυημένες.
Εργασία, σχέσεις και αόρατες ανάγκες
Παράλληλα, η πρόσβαση σε τυπική ή προσαρμοσμένη εργασία παραμένει εξαιρετικά φειδωλή. Έτσι, η ενηλικίωση δεν μεταφράζεται σε αυτονομία, αλλά σε κοινωνική, στεγαστική, εργασιακή και οικονομική επισφάλεια.
Η ενηλικίωση, όμως, δεν αφορά μόνο την εργασία ή τη διαβίωση. Αφορά και τις σχέσεις: τη συντροφικότητα, την κοινωνική σύνδεση, την ερωτική ζωή. Αυτή η διάσταση παραμένει σε μεγάλο βαθμό αόρατη στον δημόσιο λόγο, παρότι αποτελεί θεμελιώδες κομμάτι της ανθρώπινης εμπειρίας.
Δομές, αποϊδρυματοποίηση και ανεξάρτητη διαβίωση
Ο δημόσιος λόγος για την ενηλικίωση στον αυτισμό (νευροαναπτυξιακή διαφορετικότητα) εξακολουθεί να διαμορφώνεται κυρίως μέσα από το ιατροκεντρικό μοντέλο της αναπηρίας, με έμφαση στις υπηρεσίες υγείας και τις «θεραπευτικές» παρεμβάσεις. Αντίθετα, το κοινωνικό-πολιτικό και δικαιωματικό μοντέλο συνδέει την αναπηρία με τον κοινωνικό και θεσμικό αποκλεισμό των ΑμεΑ σε έναν κόσμο που δεν έχει φτιαχτεί εξαρχής συμπεριληπτικά και προσβάσιμα για όλους τους ανθρώπους.
«Τώρα» φτιάχνεται
Σε αυτό το πλαίσιο, το ερώτημα δεν είναι απλώς πώς ο αυτιστικός ενήλικας υποστηρίζεται με υπηρεσίες υγείας και παρεμβάσεις, όπου αυτό είναι αναγκαίο, αλλά πώς οργανώνεται η καθημερινή του ενήλικη ζωή μέσα στην κοινότητα. Επί παραδείγματι, η αποϊδρυματοποίηση των ανθρώπων με υψηλές ανάγκες υποστήριξης δεν σημαίνει λιγότερες δομές, αλλά μικρότερες και ανοιχτές στην κοινωνία μορφές κατοίκησης με οργανωμένη υποστήριξη διαβίωσης, ενώ ο θεσμός του Προσωπικού Βοηθού μπορεί να αποτελέσει καίρια πολιτική για την ποιότητα της ζωής σε όλες τις πτυχές της, στο σπίτι, την εργασία, τα χόμπυ, τη βόλτα κοκ.
Επίλογος
Η Ελλάδα έχει κυρώσει τη Σύμβαση του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία, την κορωνίδα του αναπηρικού κινήματος παγκοσμίως.
Το ζητούμενο, όμως, δεν είναι η τυπική αναγνώριση δικαιωμάτων, αλλά η μετατροπή τους σε ζωντανές συνθήκες ποιοτικής και κοινωνικής ζωής για τους εμποδιζόμενους ανθρώπους και, κατ’ επέκταση, τις οικογένειές τους.
*Mέλος του ΔΣ του Διεθνούς Οργανισμού Autism-Europe (Βρυξέλλες)
Εμπνεύστρια Εθελοντικής Πρωτοβουλίας HER-autism (Ηράκλειο Κρήτης)
Κοινωνική Ανθρωπολόγος (Παν/μιο Αιγαίου), MA in European Union Studies (University of Sussex, UK)
Επιμελήτρια στο Ιστορικό Μουσείο Κρήτης (Εταιρία Κρητικών Ιστορικών Μελετών)
- Ο αφυπηρετήσας δικαστής δεν παύει να είναι πολίτης
- Μάχη Λασιθίου, Μάϊος 1867
- Δεν υπάρχει συνταξιοδότηση για την επιθυμία
