ΑΠΟΨΕΙΣ
2 Απριλίου: Πέρα από την «ευαισθητοποίηση»
Τι σημαίνει πραγματικά να μιλάμε για τον αυτισμό
Η 2α Απριλίου, όπως και ολόκληρος ο μήνας Απρίλιος, αφιερώνονται παγκοσμίως σε δράσεις για τον αυτισμό. Δεν είναι απλώς αφορμή για ενημέρωση ή μηνύματα αποδοχής. Είναι υπενθύμιση. Ακούμε στ’ αλήθεια τις ανάγκες των αυτιστικών ανθρώπων και των οικογενειών τους ή απλώς μιλάμε για εκείνους;
«Αυτισμός στο μεσαίο φάσμα»: Πώς 4 λέξεις άλλαξαν τη ζωή μίας οικογένειας
Ως εργαζόμενη μητέρα τριών παιδιών, ανάμεσά τους ενός αυτιστικού κοριτσιού χωρίς προφορικό και γραπτό λόγο, αναρωτιέμαι συχνά αν η ενσυναίσθηση που προβάλλεται στον δημόσιο λόγο εξαντλείται σε εύπεπτα σλόγκαν και στιγμιαία «προϊόντα ευαισθητοποίησης». Η απόσταση ανάμεσα στα λόγια περί συμπερίληψης και την καθημερινή πραγματικότητα των αυτιστικών συνανθρώπων μας παραμένει μεγάλη.
Ο αυτισμός δεν είναι απλώς διάγνωση
Ο αυτισμός είναι πολυπαραγοντική νευροαναπτυξιακή αναπηρία και, ιατρικά, Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ), η οποία δεν διαγιγνώσκεται προγεννητικά. Η διάγνωση προκύπτει από την παρατήρηση της συμπεριφοράς από ειδικούς, με τη χρήση τυποποιημένων διαγνωστικών εργαλείων. Το φάσμα ταξινομείται διεθνώς σε επίπεδα υποστήριξης (1–3), σε συνάρτηση με την ανεξαρτησία και αυτονομία του κάθε ανθρώπου.
Η προσωπική επαφή και εμπειρία λειτουργεί ως καταλύτης κατανόησης, καθώς κάθε αυτιστικό άτομο είναι σαν το δαχτυλικό αποτύπωμα, μια μοναδική ψηφίδα με ξεχωριστές δυνατότητες, προκλήσεις και τρόπους έκφρασης. Ο κοινός παρανομαστής είναι ότι εμποδίζεται καθημερινά —όπως όλοι οι άνθρωποι με αναπηρίες και διαφορετικότητες— από θεσμικούς, φυσικούς και κοινωνικούς φραγμούς, καθώς καλείται να ζήσει σε έναν κόσμο που δεν έχει σχεδιαστεί εξαρχής συμπεριληπτικά.
Πέρα από σύμβολα και hashtags
Η κατανόηση και η υποστήριξη της αυτιστικής κοινότητας δεν εξαντλείται στις μπλε φωταγωγήσεις, τα hashtags και τα happenings. Ο αυτισμός —όπως κάθε αναπηρία— δεν είναι επικοινωνιακό επιχείρημα ούτε δημόσιο θέαμα.
Είναι η διαμόρφωση συνθηκών ώστε κάθε παιδί και ενήλικας να ανήκει, να συμμετέχει, να προσφέρει, να ευημερεί, να υπάρχει και να ακούγεται η φωνή του, ακόμη κι όταν δεν ακολουθεί τις κυρίαρχες μορφές έκφρασης.
Μια κοινωνία που προσαρμόζεται στους ανθρώπους
Τα περιβάλλοντα, οι υπηρεσίες και οι πολιτικές οφείλουν να προσαρμόζονται στους ανθρώπους, όχι το αντίστροφο. Η εκ γενετής ή μη αναπηρία αποτελεί διαχρονικά μέρος της ανθρώπινης εμπειρίας. Το πώς μια κοινωνία την εντάσσει —ή την αποκλείει— αποτυπώνει τις «προδιαγραφές του κατασκευαστή» και τις επιλογές των κέντρων χάραξης πολιτικής. Σήμερα, η ουσιαστική συμπερίληψη απαιτεί άλματα: θεσμικά, κοινωνικά, εκπαιδευτικά, εργασιακά, προνοιακά κ.ά. Κάθε μικρό βήμα έχει σημασία, αλλά η αλλαγή χρειάζεται συνέχεια και συνολική στρατηγική, χωρίς πολωτικούς οπαδισμούς, αλλά δράση για πραγματικές συνθήκες λειτουργικής συνύπαρξης και ίσων ευκαιριών για όλους.
Δικαιώματα, όχι «φιλανθρωπία»
Η στάση απέναντι στους αυτιστικούς ανθρώπους είναι ζήτημα ανθρωπίνων δικαιωμάτων και εκπαίδευσης. Δεν είναι φιλανθρωπία «προνομιούχων» ή «ανώτερων», ούτε bias ιδεολογία, οίκτος, κατάρα, πολιτική χάρη ή «business plan».
Δεν θα έπρεπε, επίσης, να αποτελεί πεδίο σκοπιμοτήτων με αφαίμαξη του πολλαπλά συρρικνωμένου οικογενειακού εισοδήματος, πεδίο που εκμεταλλεύεται εγχώρια θεσμικά κενά και αξιολογικά στερεότυπα, όπως οι υποβόσκουσες «γκέτο» προσεγγίσεις γύρω από τα λεγόμενα «χωριά αυτισμού» ή «χωριά ΑμεΑ».
Η διεθνής «Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες» (κυρωμένη στην Ελλάδα το 2012) και η Στρατηγική της ΕΕ 2021–2030 είναι σαφείς. Η κοινωνική ένταξη μέσω π.χ. πολιτικών αποϊδρυματοποίησης, αποτελεί προϋπόθεση για μια κοινωνία που σέβεται τα δικαιώματα όλων. Κανείς και καμία δεν πρέπει να σπρώχνεται στο περιθώριο, στον αποκλεισμό, στην αορατότητα — ακόμη και στον πρόωρο θάνατο.
Τα δικαιώματα των ΑμεΑ δεν είναι «ειδικά», ούτε οι ανάγκες «ειδικές», είναι πανανθρώπινες. Ειδικός είναι κάθε αξιολογικός ή θεσμικός διαχωρισμός που στιγματίζει ή περιθωριοποιεί.
Από την ενσυναίσθηση στις πολιτικές πεδίου
Όταν κάποτε ρωτήθηκε η πολιτισμική ανθρωπολόγος Margaret Mead ποιο είναι το πρώτο σημάδι πολιτισμού, δεν ανέφερε εργαλεία και τεχνουργήματα, αλλά ένα επουλωμένο μηριαίο οστό. Πολιτισμός είναι ο σεβασμός της ζωής και της προσωπικότητας του ανθρώπου, του πολίτη, του παιδιού, μέσα από τη δημιουργία συνθηκών για ποιότητα ζωής και ασφάλεια.
Η συζήτηση δεν αρκεί. Το καίριο είναι η μετατροπή της ενσυναίσθησης σε πράξη με συνέχεια. Υπάρχει ο «χώρος» για την υποστήριξη των αυτιστικών σε κάθε πτυχή της ζωής τους; Υπάρχει Τμήμα Αναπηρικών Σπουδών στα ΑΕΙ της Ελλάδας; (Ρητορικό, δεν υπάρχει). Πόσο λειτουργική είναι η συνύπαρξη όλων μας στον δημόσιο και ιδιωτικό χώρο;
Σε σχέση με την αναπηρία, η πραγματικότητα δείχνει ένα μόνιμο άγχος των γονιών για το «τι θα γίνει όταν δεν θα είμαστε εδώ», ένδειξη συστημικής και κοινωνικής αποτυχίας στον 21ο αιώνα. Οι συλλογικότητες προσπαθούν μέσα σε κατακερματισμένα ρευστά πλαίσια, συχνά υπό πελατειασμό και σχέσεις εξάρτησης, ενώ η κοινωνία και οι θεσμοί αφήνουν πίσω τους το μόνο πραγματικά συλλογικό, τη διάχυτη ανασφάλεια των ΑμεΑ και των οικογενειών τους.
Τι σημαίνει οριζόντιο μέτρο στην αναπηρία;
Η υποστήριξη για φυσική, αισθητηριακή, ψηφιακή και αντιληπτική προσβασιμότητα καθορίζεται από υπαρκτές ανάγκες και κατοχυρωμένα δικαιώματα.
Ένα χαρακτηριστικό παράδειγμα είναι ο θεσμός του «Προσωπικού Βοηθού», ήδη πιλοτικά υπό αξιολόγηση και με ευρωπαϊκή στήριξη. Ο Προσωπικός Βοηθός εξασφαλίζει ελευθερία, ενισχύει την αυτονομία και επιτρέπει τη διαχείριση του προσωπικού και παραγωγικού χρόνου τόσο για τους ανθρώπους με αναπηρίες όσο και για τους οικείους τους.
Όταν η κοινωνία των πολιτών ενεργοποιείται
Πολλοί μιλούν για συμπερίληψη. Λίγοι ακούν πραγματικά τους αυτιστικούς συνανθρώπους.
Στο Ηράκλειο Κρήτης, η ελεύθερη εθελοντική ομάδα HER-autism, εκ πεποιθήσεως χωρίς συνδρομές και χρηματικές δωρεές, δίνει υπόσταση σε αυτή την ανάγκη με κύρια της δράση τις συστηματικές ανοιχτές συναντήσεις όλον τον χρόνο, στον Κοινωνικό Χώρο των Ιδρυμάτων Α. και Μ. Καλοκαιρινού. Η πρωτοβουλία των πολιτών ενισχύει τον διάλογο, ενεργοποιεί την κοινότητα διατομεακά και αναδεικνύει με εξωστρέφεια τα «θέλω» των ίδιων των νευροδιαφορετικών και του περιβάλλοντός τους διαγενεακά.
Σε αυτό το πνεύμα, η HER-autism συμμετέχει για άλλη μια φορά στο 4ο Nevronas FESTival (17–19 Απριλίου 2026, Τεχνόπολη Γκάζι) όπου καλλιτέχνες με και χωρίς αναπηρίες ανταμώνουν στη μεγαλύτερη συμπεριληπτική και καθολικά προσβάσιμη γιορτή Τέχνης και Πολιτισμού. Η εθελοντική ομάδα HER-autism συμμετέχει με info kiosk, σκηνική συνομιλία και την έκθεση ζωγραφικής «ARTism by HER-autism II», με έργα νέων αυτιστικών ζωγράφων από την Κρήτη.
Αντί επιλόγου
Η καλλιέργεια της ενσυναίσθησης είναι η απαρχή. Το μέτρο είναι οι απτές αλλαγές σε μια καθημερινότητα που συμπεριλαμβάνει, 365 μέρες τον χρόνο, 24/7.
Από τα μπλε φώτα του συμβολισμού στο πράσινο φως της πράξης, ώστε κάθε αυτιστικός άνθρωπος, κάθε άνθρωπος με αναπηρίες —και τελικά κάθε πολίτης— να μπορεί να λέει «ανήκω εδώ».
*Αγγελική Μπαλτατζή
Κοινωνική ανθρωπολόγος, Πανεπιστήμιο Αιγαίου, MA in EU Studies, Sussex European Institute – University of Sussex (UK),
Εμπνεύστρια της εθελοντικής ομάδας HER-autism (Ηράκλειο Κρήτης),
Μέλος του διεθνούς οργανισμού Autism-Europe (Βρυξέλλες),
Επιμελήτρια στο Ιστορικό Μουσείο Κρήτης – Εταιρία Κρητικών Ιστορικών Μελετών, Μητέρα αυτιστικού μη ομιλούντος κοριτσιού
